Ich stecke im Leben gerade etwas fest. Da ist mir dieser Spruch hier begegnet. Auf einem Bierdeckel von der wunderbaren Corina Witte-Pflanz, sie hat das Cover meiner Autobiografie gestaltet, die ich geschrieben habe.
Wenn Du bereit bist in der Verbindung zu Dir selbst,
alles in Dir zu fühlen und alles in Dir zu akzeptieren,
ohne es zu verändern, dann entfaltet sich
die magische Sternenwunderkraft des Lebens.
Und ich bin auf die Facebook Gruppe „Moyamoya…Du bist nicht allein getroffen“.
Für diese Gruppe habe ich den Text geschrieben. Meine Moya-Moya Geschichte.
Ich veröffentliche sie hier. Es ist eine sehr persönliche Geschichte und ich schenke sie der Welt. Weil ich glaube, dass Geschichten eine transformative und heilende Kraft haben. Sie soll Mut machen und Zuversicht geben. Nach jedem Regen kommt Sonnenschein.
Ich schätze, mein Unbewusstes hat mich zu der Facebook Gruppe geschleppt. Damit ich endlich weitergehen kann im Leben. Mein Unbewusstes hat ganz schön mit mir zu tun und ich mit ihm.
Meine Moyamoya Geschichte habe ich dorthin verdrängt, um sie nicht zu fühlen, mich damit nicht auseinandersetzen zu müssen, um ganz einfach mein Leben weiterzuleben, als wäre nie irgendwas passiert. Seit über 16 Jahren verdränge ich das alles.
Ich brauche jetzt die Sternenwunderkraft des Lebens. Deshalb schreibe ich jetzt meine Moyamoya Geschichte. Mit einem Unterschied, denn geschrieben habe ich sie schon öfter. Ich verbinde mich beim Schreiben mit mir selbst und fühle alles und akzeptiere alles, was sich zeigt, ohne es verändern zu wollen. Pu. Also los:
Ich hatte im Jahre 2008, 12 Tage nach der Geburt meiner jüngsten Tochter, einen Schlaganfall. Seit ihrer Geburt hatte ich krasseste Kopfschmerzen und mein Blutdruck war aus dem Ruder gelaufen. Werte von 220 zu 160 waren keine Seltenheit. Klar, mein Herz versuchte irgendwie, das Blut ins Hirn zu pumpen, durch die beidseitig verengten Halsschlagadern hindurch. Ich versuchte, nach der Geburt irgendwie am Familienleben mit unseren beiden Töchtern teilzuhaben und beizutragen. Doch die Kopfschmerzen hauten mich immer wieder in den Freeze. Zu unerträglich, zu schmerzhaft. Schmerztabletten wollte ich nicht nehmen, denn ich stillte meine jüngste Tochter. Die krassen Kopfschmerzen hatte ich auch schon nach der Geburt meiner ersten Tochter 2005. Damals schob man mich in ein MRT Gerät, ohne Kontrastmittel, denn ich stillte, und fand nichts.
Unser Kinderarzt, dem ich sehr vertraute, legte mir zehn Tage nach der Geburt nahe, mich mit Tochter wieder ins Krankenhaus zu begeben, wo ich sie geboren hatte. Im Krankenhaus hängte man mich an ein Dauerblutdruckmessgerät und erklärte mir, dass solch schlimme Migräne nach einer Geburt schon mal auftreten könne. Man veranlasste ein CT. Dass ich die Einverständniserklärung für die CT Untersuchung nicht selbst unterschreiben konnte, ich konnte den Stift nicht kontrollieren, fiel niemandem auf, bzw. wurde es im Krankenhauswahnsinn nicht beachtet. Am Abend nach der Untersuchung sah ich mich nicht mehr in der Lage, meine kleine Tochter auszuziehen, zu wickeln und wieder anzuziehen. Ich bekam die Bewegungen nicht koordiniert. Ich bat meine Mutter, die zu Besuch war, das zu tun. In der folgenden Nacht hatte ich den Schlaganfall im Krankenhaus. Dann ging alles sehr schnell.
Im Nachhinein ist es mein Glück gewesen, dass dieses Krankenhaus kein MRT hatte.
Ich wurde in die Charité transportiert. Ich erinnere mich an eine sehr holprige Fahrt von Berlin-Schmargendorf ins Virchow Krankenhaus. Ich wusste nicht, was mit mir passiert, irgendwo saß wohl ein anderer Mensch mit in dem Lieferwagen. So kam es mir vor. Wie ein schlechter Film, und ich werde in einem klapprigen, kalten Lieferwagen irgendwohin verbracht. Ich habe nichts gefühlt. In der Charité wurde ich in ein MRT geschoben. Ich bekam im MRT panische Platzangst, das hatte ich von der MRT Untersuchung 2005 noch sehr gut in Erinnerung. Ansonsten habe ich nur wenige Erinnerungsfetzen an diese Tage. Mein Mann hielt meine Hände, während ich zur Hälfte im MRT steckte. Er erzählte, dass die Ärzte auf einmal anfingen zu rennen. Der Schlaganfall war ohne Kontrastmittel sichtbar. Die Ärzte verabreichten mir dann Kontrastmittel für die weitere Untersuchung. Und ich sollte auf die Intensivstation. Nur leider hatte der Campus Virchow keine Kapazität mehr auf der Intensivstation. Man transportierte mich mit tatü-tata nach zum Campus Mitte der Charité. Vier Tage vor Weihnachten.
Es fällt mir gerade schwer, weiterzuschreiben. Ich habe eine Stimme in mir, die sagt: hab Dich nicht so. Sei doch nicht so wehleidig. Du musst Dich zusammenreißen. Du machst immer so ein Drama. Du willst ja nur Aufmerksamkeit haben. So ein popeliger Schlaganfall. Das ist mein Hochstapler Syndrom. Ein Syndrom kommt selten allein 🙂
Also weiter. Ich hatte ein Einzelzimmer auf der Intensivstation. Es war Weihnachten. Und ich war ordentlich verwackelt im Kopf. Sie meinten es gut und stellten mir einen Fernseher neben mein Bett. Dort lief gefühlt Tag und Nacht Loriot. Und weil ich nach dem Schlaganfall nichts mehr so richtig peilte, wusste ich nicht, dass ein Fernseher auch einen Ausknopf hat. Ich wollte einfach nur meine Ruhe. Stattdessen marschierte Loriot durch mein vernebeltes Hirn. Ich habe in den vergangenen 16 Jahren keinen einzigen Loriot-Film mehr gesehen. Geht nicht mehr in diesem Leben. Es hat sich ausgeloriot.
Irgendwann in diesen Tagen vor Weihnachten holte man mich zu meiner ersten Angiografie ab. Es war pures Glück, dass ich ausgerechnet in dem Krankenhaus landete, das seit Jahren Bypassoperationen bei Moyamoya Patienten durchführte. Irgendwer muss irgendwas auf dem MRT Bild gesehen haben?
Über Weihnachten fährt ein Krankenhaus Minimalbesetzung. 2008 erstreckte sich Weihnachten für mich gefühlt über ein Jahr. Niemand war da und ich fühlte mich wie Sandra Bullock im Film „Das Netz“. Ich war isoliert und konnte niemanden anrufen, weil ich mein Mobiltelefon, das ich auf der Intensivstation sogar hatte, nicht bedienen konnte. Und weil ich nicht mehr wusste, dass ich um Hilfe bitten kann oder … ich weiß es nicht mehr. Mein Zeit- und Raumgefüge war durch den Schlaganfall getroffen worden, die Abstände der Besuche meiner Familie fühlten sich wie Wochen an. Hin und wieder kam eine Krankenschwester und führte mich in einen Raum. Irgendwo ganz hinten-unten in meinem Kopf wusste ich, dass das wohl eine Toilette ist. Aber wie ich die bediene. Das wusste ich nicht mehr.
Die Ärzte hielten irgendwann zwischen Weihnachten und Neujahr. Der Verdacht war durch die Angiografie zur Gewissheit geworden. Ich hatte Moyamoya. Rechtsseitig echt krass, wie der Doc mir sagte. Die darauffolgenden Bypassoperationen Ende Januar 2009 und im April 2009 rechts und links sind Geschichte. Die Reha zusammen mit beiden Kindern im Sommer desselben Jahres auch.
Heute, über 16 Jahre danach kann ich das erste Mal Mitgefühl, Selbstmitgefühl mit mir fühlen. Und das ist gut. Es ist jetzt an der Zeit, all den Schmerz und das Trauma von damals zu fühlen und anzunehmen. Damit es endlich gehen kann, nach all der Zeit. Manchmal frage ich mich, wie mein Leben wohl verlaufen wäre, wenn das alles nicht passiert wäre. Damals im Dezember 2008. 12 Tage nach der Geburt meiner zweiten Tochter. Wenn ich nicht völlig traumatisiert die folgenden Jahre im Kampfmodus verbracht hätte. In dem Wahn, mir und meinem gesamten Umfeld beweisen zu wollen, dass alles ganz normal ist und ich voll leistungsfähig.
Heute stehe ich aufrecht und wahrhaftig und blicke zurück. Ich bin stolz, was ich geschafft habe. Ich zähle mich zu den Auserwählten, hey, wir sind ein exquisiter Club. Menschen mit Moyamoya gibt es nicht sehr viele auf der Welt.